Antwort schreiben an Jemand Riesenzellmyokarditis (GCM)?

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Geschrieben von - 05-01-2026, 05:48 AM

Hallo Majdou,
meine Mutter liegt seit letztem Samstag im UKE und wir habe gestern die Diagnose Riesenzellmyocarditis bekommen. Sie ist allerdings seit Samstag auch an der ECMO und kann aktuell keinen Kreislauf selbstständig erhalten. Ausserdem ist sie seit Dienstag Dialysepflichtig. Sie haben am Mittwoch versucht sie langsam aus dem Koma zu holen und haben sie jetzt auf einem Stand mit dem sie die Beatmung akzeptiert und so halbwegs ansprechbar ist. Sie kann bei bekannten Stimmen die Augen öffnen und die Hände bewegen.
Ihr Verlauf war relativ harmlos zu Beginn. Sie hatte vor 2 Wochen einen Blasen Infekt und hat dann ein paar Tage später plötzlich Fieber und Schüttelfrost bekommen. Einen Tag später hat sie oft erbrochen. Wir gingen von Rotaviren aus, die sind gerade viel unterwegs bei uns. Dann wurde sie aber immer schwächer und kam die Treppen im Has nicht mehr hoch. 2 Tage später ist sie selbst in die Notaufnahme und dort wurde erst ein Vorhofseptumdefekt festgestellt. Der spielt allerdings unter den jetzigen Umständen so ziemlich die letzte Geige. Durch eine Herzkatheter Untersuchung wurde dann festgestellt, dass die Herleitung beim zusehen abnimmt. Darauf ist sie in die Intensiv. Dort habe ich sie noch einmal besuchen können, bevor der Oberarzt meinte, dass sie heute noch mit dem Heli nach Eppendorf soll. Zu diesem Zeitpunkt lag eine herzunterstüzende Maschine angeachlossen. Wir sahen noch gemeinsam den Heli landen und bei der übgabe an den Piloten kam es zum Herzstillstand. Darauf wurde sie ins Koma gelegt um sie langfristig transportfähig zu bekommen. Nach einigen Stunden war sie stabil genug für den Flug. Im UKE wurde erstmal nur die Entzündung behandelt um erstmal Entlastung fürs Herz zu schaffen. Während des Kranekhausaufebthalt haben allerdings die Nieren schon ihren Dienst eingestellt wodurch sie dann an die Dialyse kam. Aktuell ist der Zustand weiter hoch kritisch und wir hoffen einfach, dass sie es schafft ob mit Transplantation oder ohne ist uns relativ egal. Meine Mutter will kämpfen, dass hat sie uns bestätigt auch wenn die Prognosen wirklich nicht gut aussehen. Wir hoffen aktuell auf die Immunsupressive Behandlung.

Ich hoffe ihr kommt nicht an diesen Punk und habt etwas bessere Prognosen. Ich schicke auch viel Kraft und Durchhaltevermögen!
LaLa

Geschrieben von Majdou - 02-23-2026, 02:59 PM

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu in diesem Forum auf der Suche nach Betroffenen und/ oder Angehörigen von Menschen mit Riesenzellmyokarditis.

Das ist die schwerste und fulminanteste Form einer Myokarditis und ist nicht heilbar. Es gibt sehr wenige Menschen, die weltweit betroffen sind. Vielleicht um die 400 und bei den Meisten wird es erst bei der Obduktion festgestellt.

Nun: Mein Freund hat diese Krankheit nun seit anderthalb Jahren und kommt nur schwer damit klar, wie sich sein Leben dadurch verändert hat. Gott sei Dank war er bis jetzt noch nciht auf eine Transplantation angewiesen. Ich suche den Austausch, da auch mich das Thema und seine damit einhergehenden Alltagseinschränkungen sowie Depressionen sehr beschäftigen.

Ich würde mich sooo freuen, wenn sich hier jemand meldet.

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